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L'étude bio-médicale LIGHT4DEAF

Étude d’histoire naturelle du syndrome de Usher dans une cohorte de patients
suivis longitudinalement pendant 5 ans


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Vidéo de traduction en LSF du texte ci-dessous

Présentation

Le projet LIGHT4DEAF est une recherche consacrée au syndrome de Usher. Elle dure 5 ans.

L'étude Light4deaf vise à comprendre les altérations des 3 fonctions sensorielles (visuelle, auditive, vestibulaire), leurs évolutions au cours du temps, leurs impacts sur la qualité de vie et les stratégies d'adaptation visuo-spatiales et neurocognitives mises en place par les patients atteints de syndrome de Usher. Elle permettra aussi grâce à l’analyse génétique réalisée dans le cadre de cette étude de préciser les liens entre les anomalies génétiques identifiées et les signes cliniques de la maladie, leur sévérité et leur évolution.

Aucun traitement ne sera proposé dans le cadre de cette étude, mais les résultats de ces recherches pourront contribuer à développer de nouvelles approches thérapeutiques.

Documents de l'étude biomédicale Light4Deaf

Un médecin vous reçoit pour vous donner des explications et pour vous présenter les documents à lire et à signer pour participer.
Il vous donne un document d’information, un document de consentement et des questionnaires.
(Une version en LSF de ces documents est disponible ici ).

Un petit résumé de l'étude médicale Light4deaf pour les enfants de plus de 7 ans est disponible en français et LSF

Le questionnaire "Fiche d'informations sociologiques" peut être rémpli en ligne.

Répondre en ligne à la fiche adulte

Répondre en ligne à la fiche enfant et la fiche pour chacun des parents

Télécharger : la fiche adulte, la fiche parents & enfant