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Etude Usher-Socio

Publications et communications scientifiques


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Présentations de l'étude

Dalle-Nazébi S., 2019, « Présentation de l’étude Usher Socio (Light4deaf) : Parcours de vie, quotidien et besoins des personnes ayant un syndrome de Usher », Réunion professionnelle du centre de référence surdicécité, 7 octobre 2019, Crésam, Poitiers.

Dalle-Nazébi S., Arcous M., 2018, « Objectif et méthodologie de l’étude de sciences humaines et sociales sur les parcours de vie, quotidiens, ajustements et rapports aux soins des personnes ayant un syndrome de Usher », 2ème Symposium Usher info, Fondation pour l’audition et Fondation Voir & entendre, 24 février 2018, Hôpital du 15-20, Paris. [PDF]

Communications auprès du monde associatif

Dalle-Nazébi S., 2019, « Première analyse d’un questionnaire destiné aux sourds et malentendants avec difficultés de vision : bilan et attentes concernant les aides humaines », L’aide à Domicile et les personnes en situation de surdicécité, ANPSA, 16 novembre 2019, Maison de la Vie Associative et Citoyenne, Paris.

Dalle-Nazébi S., 2018, « Les Usher, minorité dans la communauté. Premiers retours de recherche », Séminaire Mains@Mains, ADIS, 29 avril 2018, Chambéry.

Communications scientifiques

Arcous M., Dalle-Nazébi S., Marlin S., Potier R., Putois O., Kerbourc’h S., 2020, « Vie quotidienne et parcours de soin des personnes présentant un bi-handicap de surdicécité dans le contexte d’une maladie rare », Colloque scientifique régional de la Fondation Maladies Rares, 28 février, Strasbourg.[PDF]

Dalle-Nazébi S., Granier AL., Kerbourc’h S., 2019, « Regards croisés entre personnes ayant un syndrome de Usher, professionnels et proches », Journées professionnelles nationales des UASS : unités d’accueil et de soins des sourds – LSF, 4 décembre 2019, Campus Picpus, Paris. [PDF]

Dalle-Nazébi S., Kerbourc’h S., Granier AL., 2019, « Le paradoxe de l'action collective d'une minorité. Le cas des personnes sourdaveugles », Séminaire général : Sociologie du conflit de Michel Wieviorka et Hervé Le Bras, Collège d’études mondiales, 27 novembre 2019, FMSH, Paris.

Dalle-Nazébi S., Arcous M., Kerbourc’h S., 2019, « Parcours de vie, quotidien et besoins des personnes ayant un syndrome de Usher », Journée annuelle CRMR Surdités génétiques, La recherche dans tous ses états, 18 septembre 2019, Institut Imagine, Hopital Necker, Paris. [PDF]

Kerbourc’h S., Dalle-Nazébi S., 2019, « Approches psychologiques, anthropologiques et sociologiques du projet Light4deaf », Réunion plénière du projet RHU Light4deaf, 17 avril 2019, Hôpital du 15-20, Paris.

Publications scientifiques

Dalle-Nazébi S., Granier AL., Arcous M., Kerbourc’h S., Putois O., Potier R., Marlin S., 2019, « Dynamique entre questions identitaires, moyens d’actions et thérapie génique. Le cas des personnes ayant un syndrome de Usher », Poster aux 6e Rencontres RARE, Fondation Maladies Rares, Paris Cité des sciences et de l’industrie, 5 et 6 novembre 2019. [PDF]

Arcous M., Putois O., Dalle-Nazébi S., Kebourc'h S., Cariou A., Ben-Aissa I., Marlin S. and Potier R., 2019, « Psychological Adaptation factors associated with the construction of a positive identity in people with Usher Syndrome», Disability and Rehabilitation, p. 1-12. [Lien]

Arcous M., Cariou A., Kerbourc'h S., Dalle-Nazébi S., Marlin S., Putois O., Potier R., 2016, « Analyse des facteurs d’adaptation psychosociale associés à la construction d’une identité positive chez les sujets atteints de surdicécité : le cas du syndrome d’Usher », Poster pour le Colloque Recherche en sciences humaines et sociales dans les maladies rares, Paris, 20 Octobre 2016.[PDF]


Mis à jour le 08 juillet 2020