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Les suites de ce groupe de travail :
- Nouvelles au 3 juillet 2020 :
Mme Céline Poulet, secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH) a pris connaissance de cette synthèse du groupe de travail Usher.
Depuis le début de l’année 2020, elle fait le lien avec la Caisse Nationale de la Solidarité et de l’autonomie (CNSA), pour regarder les évolutions possibles concernant les personnes sourdaveugles
Les deux sujets évoqués sont l’évolution des règles d’attribution de la PCH et les pratiques alternatives de mobilité et de communication concernant les personnes ayant le syndrome d’USHER. Elle doit aborder ces sujets avec la DGCS et la CNSA.
- Nouvelles au 17 septembre 2020 :
Une réunion de travail organisée par Mme Poulet (CIH) est prévue à l'automne 2020 avec les parties prenantes (3 membres du groupe de travail, les associations représentatives ANPSA, FDDS, RNSA, le centre de ressources en surdicécité CRESAM) et les administrations concernées (CNSA et DGCS).
A venir...
- Version adultes : Nous avons reçu 266 réponses de personnes concernées par une surdicécité dont 240 réponses complètes (3 parties). Analyse à venir...
- Version ados : On attend les dernières réponses ! D'ici fin 2020...!
Pour les retardataires, c'est : ici
1) Une enquête qualitative menée par des chercheurs en sociologie et anthropologie de la FMSH
- Entretiens : personnes avec syndrome de Usher, proches, professionnels de santé et de la vie sociale
- Observations : consultations médicales, conférences, vie sociale et associative
- Groupes d'Intervention sociologique : Groupe Usher, Groupe proches
2) Un croisement de données socio et médicales des situations de surdicécité avec un syndrome de Usher
Croisement de données médicales (ORL, Vestibulaire, Ophtalmo, génétique) et psycho-sociologiques,
sur une cohorte de personnes avec syndrome de Usher, suivie dans l’étude bio-médicale Light4deaf,
par les hôpitaux de la Salpétrière, de Necker, de Robert Debré et du 15-20.
3) Une analyse psycho-sociologique des parcours de vie avec une surdité et des difficultés de vision
- Des entretiens sur le syndrome de Usher réalisés par un duo de sociologue et psychologue
- Un questionnaire psycho-sociologique réalisé en collaboration avec l’étude Dépsysurdi
Financement de l'Agence Nationale de la Recherche, Programme Investissement d'Avenir
Soutien des associations et de professionnels :
- ANPSA : Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles,
- FDDS : France Double Déficience Sensorielle,
- FNSF : Fédération Nationale des Sourds de France,
- RNSA : Réseau National des SourdAveugles
- et du CRESAM : Centre national de ressources handicap rare – Surdicécité
Merci aussi à l'ARAMAV, aux équipes relais Handicap Rare et au réseau SensGene.