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Etude Usher-Socio : Resultats

Parcours de vie avec un syndrome de Usher,
ou avec une surdité et des difficultés de vision.

main ouverte avec voluptes de couleur

Synthèse des groupes d'Intervention sociologique

Synthèse du groupe Usher

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Les suites politiques de ce groupe de travail :

- Décembre 2019 :
Mme Céline Poulet, secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH) a pris connaissance de cette synthèse du groupe de travail Usher.

- Eté 2020 : Depuis le début de l’année 2020, elle fait le lien avec la Caisse Nationale de la Solidarité et de l’autonomie (CNSA), pour regarder les évolutions possibles concernant les personnes sourdaveugles. Les deux sujets évoqués sont l’évolution des règles d’attribution de la PCH et les pratiques alternatives de mobilité et de communication concernant les personnes ayant le syndrome d’USHER. Une réunion est prévue sur ces sujets avec MMe Poulet (CIH), la DGCS et la CNSA.

- Novembre 2020 : Les chercheurs passent le relais aux associations. Une réunion de travail organisée par Mme Poulet (CIH) a eu le 17 novembre 2020, avec les parties prenantes (des membres du groupe de travail, les associations représentatives ANPSA, FDDS, RNSA, le centre de ressources en surdicécité CRESAM) et les administrations concernées (CNSA et DGCS). D'autres réunions sont prévues. A suivre...

Synthèse du groupe Proches

A venir...

Analyse des réponses au questionnaire

Nous avons reçu 266 réponses de personnes concernées par une surdicécité dont 240 réponses complètes (réponses aux 3 parties), merci ! Analyse à venir...

Publications et communications scientifiques : ici


Rappel des 3 axes de l’étude :

1) Une enquête qualitative menée par des chercheurs en sociologie et anthropologie de la FMSH

- Entretiens : personnes avec syndrome de Usher, proches, professionnels de santé et de la vie sociale
- Observations : consultations médicales, conférences, vie sociale et associative
- Groupes d'Intervention sociologique : Groupe Usher, Groupe proches

2) Un croisement de données socio et médicales des situations de surdicécité avec un syndrome de Usher

Croisement de données médicales (ORL, Vestibulaire, Ophtalmo, génétique) et psycho-sociologiques,
sur une cohorte de personnes avec syndrome de Usher, suivie dans l’étude bio-médicale Light4deaf,
par les hôpitaux de la Salpétrière, de Necker, de Robert Debré et du 15-20.

3) Une analyse psycho-sociologique des parcours de vie avec une surdité et des difficultés de vision

- Des entretiens sur le syndrome de Usher réalisés par un duo de sociologue et psychologue
- Un questionnaire psycho-sociologique réalisé en collaboration avec l’étude Dépsysurdi


Soutiens de l'étude :

Financement de l'Agence Nationale de la Recherche, Programme Investissement d'Avenir

Soutien des associations et de professionnels :

- ANPSA : Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles,
- FDDS  : France Double Déficience Sensorielle,
- FNSF : Fédération Nationale des Sourds de France,
- RNSA : Réseau National des SourdAveugles
- et du CRESAM : Centre national de ressources handicap rare – Surdicécité

Merci aussi à l'ARAMAV, aux équipes relais Handicap Rare et au réseau SensGene.