Texte seul, noir sur fond blanc Texte seul, jaune sur fond noir LSF + Texte jaune sur fond noir
1) Une enquête qualitative menée par des chercheurs en sociologie et anthropologie de la FMSH
- Des entretiens avec des personnes ayant un syndrome de Usher, des proches (conjoints, parents, enfants, fratrie), des professionnels de santé et de la vie sociale
- Des observations : consultations médicales, conférences, vie sociale et associative
- Deux groupes d'Intervention sociologique : Groupe Usher, Groupe Proches
2) Un croisement de données socio et médicales des situations de surdicécité du syndrome de Usher
Croisement de données sociologiques, psychologiques et médicales (ORL, Vestibulaire, Ophtalmo, Génétique) sur une cohorte de personnes avec un syndrome de Usher, suivie dans l’étude bio-médicale Light4deaf, par les hôpitaux de la Salpétrière, de Necker, de Robert Debré et du 15-20.
3) Une analyse psycho-sociologique des parcours de vie avec une surdité et des difficultés de vision
- Des entretiens sur le syndrome de Usher réalisés par un duo de sociologue et psychologue
- Un questionnaire de Sciences Humaines et Sociales réalisé en collaboration avec l’étude Dépsysurdi
Financement de l'Agence Nationale de la Recherche, Programme Investissement d'Avenir
Et le soutien des associations et de professionnels :
- ANPSA : Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles,
- FDDS : France Double Déficience Sensorielle,
- FNSF : Fédération Nationale des Sourds de France,
- RNSA : Réseau National des SourdAveugles
- et du CRESAM : Centre national de ressources handicap rare – Surdicécité
Merci aussi à l'ARAMAV, aux équipes relais Handicap Rare et au réseau SensGene.