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Accédez aux résultats de la partie Usher-Socio
Vidéo de traduction en LSF du texte ci-dessous
Le projet LIGHT4DEAF est une recherche consacrée au syndrome de Usher. Elle dure 5 ans.
L'étude Light4deaf vise à comprendre les altérations des 3 fonctions sensorielles (visuelle, auditive, vestibulaire), leurs évolutions au cours du temps, leurs impacts sur la qualité de vie et les stratégies d'adaptation visuo-spatiales et neurocognitives mises en place par les patients atteints de syndrome de Usher. Elle permettra aussi grâce à l’analyse génétique réalisée dans le cadre de cette étude de préciser les liens entre les anomalies génétiques identifiées et les signes cliniques de la maladie, leur sévérité et leur évolution.
Aucun traitement ne sera proposé dans le cadre de cette étude, mais les résultats de ces recherches pourront contribuer à développer de nouvelles approches thérapeutiques.
Un médecin vous reçoit pour vous donner des explications et pour vous présenter les documents à lire et à signer pour participer.
Vous trouverez ici la traduction vidéo en Langue des Signes Française des documents d’information, de consentement et des questionnaires de cette enquête.
Note d'information de l'étude biomédicale pour les adultes
Document de consentement de l'étude biomédicale pour les adultes
Petit résumé de l'étude médicale Light4deaf pour les enfants de plus de 7 ans
Répondre en ligne à la fiche adulte en LSF
Questionnaire sur la qualité de vie liée à la vision « VFQ25 »