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L'étude bio-médicale LIGHT4DEAF

Étude d’histoire naturelle du syndrome de Usher dans une cohorte de patients
suivis longitudinalement pendant 5 ans


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Vidéo de traduction en LSF du texte ci-dessous

Présentation

Le projet LIGHT4DEAF est une recherche consacrée au syndrome de Usher. Elle dure 5 ans.

L'étude Light4deaf vise à comprendre les altérations des 3 fonctions sensorielles (visuelle, auditive, vestibulaire), leurs évolutions au cours du temps, leurs impacts sur la qualité de vie et les stratégies d'adaptation visuo-spatiales et neurocognitives mises en place par les patients atteints de syndrome de Usher. Elle permettra aussi grâce à l’analyse génétique réalisée dans le cadre de cette étude de préciser les liens entre les anomalies génétiques identifiées et les signes cliniques de la maladie, leur sévérité et leur évolution.

Aucun traitement ne sera proposé dans le cadre de cette étude, mais les résultats de ces recherches pourront contribuer à développer de nouvelles approches thérapeutiques.

Documents sur l'étude biomédicale Light4Deaf

Un médecin vous reçoit pour vous donner des explications et pour vous présenter les documents à lire et à signer pour participer.
Vous trouverez ici la traduction vidéo en Langue des Signes Française des documents d’information, de consentement et des questionnaires de cette enquête.

Versions LSF des documents pour participer à l'étude

Note d'information de l'étude biomédicale pour les adultes

Document de consentement de l'étude biomédicale pour les adultes

Petit résumé de l'étude médicale Light4deaf pour les enfants de plus de 7 ans

Le questionnaire "Fiche d'informations sociologiques" peut être rémpli en ligne.

Répondre en ligne à la fiche adulte en LSF

Télécharger la fiche adulte

Versions LSF des autres questionnaires

Questionnaire sur la qualité de vie liée à la vision « VFQ25 »

Questionnaire sur l’état émotionnel « HADS »

Questionnaire sur l’équilibre « DHI »